Önerilen Projenin Adı
Türkiye’de myelodisplastik sendromların tanı ve tedavisi
Konusu
Heterojen bir grup, klonal hematopoetik kök hücre hastalığı olarak Myelodisplastik Sendromların Türkiye’deki tanı ve tedavisinin geriye dönük olarak dökümante edilmesi.
Proje Hipotezi
2012 yılında THD tarafından yayınlanan “Kanbilim Veri Tabanları” kitapçığında 2009-2012 yılına ait MDS verilerine bakıldığında sadece 24 olgunun dökümante edilmiş olması son derece düşündürücüdür. Hastaların ileri yaşta olması, eşlik eden hastalıklar, tedavi olanaklarının kısıtlı olması ile yaşam beklentisinin kısalığı ve tanıdaki güçlükler bu konuda çalışma isteğini azaltıyor olabilir. Bu çalışma “Kemik İliği Yetersizliği” alt komitesi tarafından düzenlenmekte olup ülkemizdeki MDS hastalarının dökümante edilmesini hedeflemektedir.
Proje Amaç ve Yararları
Düşük riskli MDS’lerin çoğunun hematoloji merkezlerine ulaş(a)madığı göz önüne alınmakla birlikte, merkezlerimizde aktif olarak takip edilen MDS hastalarının geriye dönük olarak dökümante edilmesi tanı ve/veya tedavi aşamasındaki eksikliklerimizi ortaya koyacak ve elde edilen veriler ışığında yeni projeler üretilebilecektir.
Mevcut Merkezler
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ve İstanbul Tıp Fakültesi, (katılıma açıktır)
Çağrıda Bulunulan Merkezlerde Olması Gereken Özellikler
MDS tanılı hasta takip ediyor olmak yeterlidir. Temin edilecek formlarda belirtilen bölümlerin samimi olarak doldurulması son derece önem taşımaktadır. Geriye dönük, çok merkezli bir çalışma olarak Türkiye’deki mevcut durumu yansıtacaktır.
Diğer Özgül Notlar
Çalışmaya katılmak için senizongoren@hotmail.com adresinden Dr. Şeniz Öngören Aydın ile temasa geçebilirsiniz.