HEMATOLOJİ HASTALARI VE HASTA YAKINLARI İÇİN GENEL BİLGİLER 

Giriş
Burada yer alan öneriler kötü huylu hematolojik hastalığı olan ve kemoterapi gören hastalar düşünülerek hazırlanmıştır. Birbirinden çok farklı kötü huylu hematolojik hastalık türü bulunmaktadır. Tedavinin hangi döneminde bulunduğunuz veya size özgü bazı tıbbi durumlar nedeni ile de farklı önerilere gereksinimiz olabilir. Bu nedenle hekiminizle görüşmeniz ve merak ettiğiniz noktaları sormanız önem taşımaktadır.

Kemoterapi kısırlık yapar mı?
Kemoterapi ilaçlarının kısırlaştırıcı etkileri bilinmektedir. Erişkinlerde üreme organları üzerine yan etkileri nedeniyle tedaviye başlamadan önce sperm dondurulması giderek yaygınlaşan bir uygulamadır. Hatta son yıllarda tüpte döllenme ve embriyo dondurulması da yapılmaktadır.

Ergenlik öncesi ve sonrası erkek çocuklarda sperm dondurulması düşünülmelidir. Kız çocuklarda yumurta alınıp dondurulması daha zor bir yöntemdir. Bu konuda hastalar doktorları ile görüşmelidirler.

Mukozit nedir?
Kan hücrelerinden sonra en hızlı çoğalan ve yenilenen hücreler sindirim kanalında bulunan hücrelerdir. Bu nedenle kemoterapi ve radyoterapi etkisi ile sindirim sistemini döşeyen mukoza bozulur. Öncelikle ağız içinde, özellikle metotreksat, sitarabin, aktinomisin-D ve doksorubisin gibi ilaçların kullanımından sonra yaralar açılır. Bu tabloya mukozit denir. Mukozit sadece ağızda olmaz, yemek borusuna da ilerleyebilir, bu durumda hastada yutma güçlüğü, göğüs kemiği arkasında ağrı olur. Diş etleri ve ağız içi, yanak içleri kıpkırmızı olur; yaralar, aftlar gelişir ve beyaz plaklar bunların üzerini kaplar. Bu ilaçların kullanımında hemen koruyucu ağız bakımı tedavisine başlamalı, mukozit oluştuğunda da bu bakımların sayısı arttırılmalıdır.

Saçlar neden dökülür, tekrar ne zaman çıkar?
Kemoterapinin erken bir yan etkisi de saç dökülmesidir. Kız çocuklar ve ergenler, bu durumdan çok etkilenir. Kız çocuklarına öneri peruk almalarıdır. Erkek çocuklara da saçlarını çok kısa kestirmeleri bandana ve kasket takmaları önerilir. Kemoterapi bittikten sonraki 3 ay içinde saçların çıkacağı belirtilmelidir.

Kemoterapinin geç yan etkileri nelerdir?
Boy artışında geriliğin yanı sıra obezite de özellikle lösemi hastalarında önemli bir yan etkidir. Bu yan etkiden en çok kortizon ve türevleri sorumludur. Kanserden iyileşmiş kız hastalarda erken menapoz gelişebilir. Cinsiyet hormonları yeterli olmayabilir. Bu hastalara hormon takviyesi verilmelidir. Evlenip çocuk sahibi olan lösemi veya tümörlü hastaların çocuklarında artmış bir kanser riski yoktur. Bunların dışında çocuklarda ve erişkinlerde kemoterapinin kullanılan ilaçların özelliklerine göre uzun dönemde bazı yan etkileri olabilir. Bu yan etkiler için doktorunuzla konuşmalısınız.

Deri renginde koyulaşma neden olur?
Genelde kemoterapi uygulamalarından 2-3 hafta sonra deride özellikle meme başlarında parmakların büklüm yerlerinde, tırnaklarda ve genel olarak deride esmerleşme ortaya çıkıp tedavi bitiminden sonra 10-12 hafta süreyle devam edebilir. Bazı ilaçlar ile özellikle elde parmak eklem yerlerinde ve tırnaklardaki renk değişikliği belirgin olabilir. Dil ve diş etinde de koyulaşma oluşabilir. Kemoterapi alan hastalarda derinin temizlik ve bakımı çok önemlidir. Mümkünse sık (her gün) banyo yapılmalı, bu sağlanamıyorsa cilt temizliği dezenfaktanlarla sağlanmalıdır. Bu hastalarda görülen enfeksiyonların çoğundan normal deride bulunan mikroblar sorumludur.

Nötropeni nedir?
Akyuvar (lökosit) türlerinden biri olan nötrofiller kemoterapi verildikten sonraki 8-14. günler arasında hızla azalır, hatta sıfıra yaklaşır. Nötrofil sayısının mm3te 1000’in altına inmesi nötropeni, 500’ün altına inmesi ciddi nötropeni ve 100’ün altına inmesi çok ciddi nötropeni olarak adlandırılır. Kemoterapi alan hastalarda bakteri, virüs ve parazit, mantar hastalıkları sık görülür. Özellikle okula giden çocuklarda dikkatli olunmalı, öğretmen ve okul uyarılmalıdır. Febril nötropeni döneminde büyüme faktörlerinden yararlanılarak nötrofiller yükseltilmeye çalışılır. Granülosit koloni stimülan faktör (G-CSF) bu tip büyüme faktörlerinden biri olup akyuvarlardan nötrofillerin öncülerini uyararak olgunlaşmalarını ve çevre kanına geçmelerini sağlarlar. Kemik iliğinde nötrofil üretimini uyaran bu ilaçlar her gün iğne ile cilt altına yapılır. Ateş, titreme, kas ve kemik ağrısı gibi yan etkiler neden olabilir.
Bazı yoğun kemoterapilerde kemoterapi biter bitmez bu ilaçlara başlanır ve hastanın hiç nötropeniye girmeden kemik iliği baskılanma dönemini geçirmesi hedeflenir.

Trombositopeni nedir?
Trombosit sayısı normalde 150.000-450.000/mm3 aralığındadır; 150.000/mm3’ün altında olursa  trombositopeniden bahsedilir. Bu sayı 20.000/mm3’ün altında  olduğunda kanama riski fazladır. Kemoterapi sonrası 4-10 günde trombositopeni gelişebilir; bu dönemde kanamadan korunmak için trombosit süspansiyonu transfüzyonu gerekebilir. Tedavide kısa süre içinde kemik iliğinin düzelmesi beklenmiyorsa ve kanama riski yüksekse, trombositopeniye  ateş ve enfeksiyon eşlik ediyorsa ya da hasta kanıyorsa sık sık trombosit süspansiyonu verilmesi gerekir. Trombosit süspansiyonu  ya tek üniteler şeklinde kan bankalarından alınır ya da aferez denilen teknikle özel makine ve sistemler kullanılarak bir vericiden elde edilir. Trombosit süspansiyonları buzdolabında değil mutlaka normal oda sıcaklığında muhafaza edilmeli ve verilinceye kadar aralıklı olarak sallanmalıdır. Trombosit sayısı düşük olduğunda kas içi enjeksiyonlardan, atardamar ve kas içi uygulamalardan kaçınılmalıdır.

Trombosit sayısı düşük olduğunda diş fırçalama, tırnak törpüleme ya da kesme, turnike uygulamaları, lavman, fitil kullanımı, hızlı sümkürme, ıkınma gibi kanamayı başlatabilecek eylemlerden kaçınmalıdır. Ayrıca aspirin, ibuprofen, heparin, kumadin gibi kanamaya neden olabilecek ilaçların kullanımından da kaçınmalıdır. Her kan ürünü gibi trombosit uygulamaları sırasında allerji, ateş, döküntü olabilir. Yakın takip edilmeli ve trombosit sonrasında kan sayımı tekrarlanarak yükselmenin oranı tespit edilmelidir.

İkincil kanser geliştirme riski nedir?
Kanser tedavisi almış çocuklarda ve bazı durumlarda erişkinlerde, aldıkları tedaviler nedeniyle ikincil kanserlerin çıkma olasılığı vardır. Bu tip hastalarda 5-15 yıl gibi uzun bir süre sonra ikincil kanserler görülebilir. Risk uygulanan tedaviye göre değişebilir. Bu konuda doktorunuz ile görüşebilirsiniz.

Psikolojik destek
Hasta ve ailesine lösemi, tümör gibi ciddi bir tanının ve yoğun tedavilerin bildirilmesi ile psikolojik bir yıkılma dönemi yaşanır. Önce hastalığı inkâr dönemi olur. Ardından suçlu aranır ve son dönemde kabullenme gerçekleşir. Zorlu ve uzun bir süreç olan tedavi döneminde de hastaya ve ailesine psikolojik destek vermek gerekebilir.

Kemoterapi (KT) alan hasta nasıl beslenmelidir?
Besinlerden de mikrop kapılabileceğinden pişmemiş gıdalarda çok dikkatli olunmalı, mümkünse dışarıdan yemek yenmemelidir. Soyulan meyve ve sebzeler çiğ olarak tüketilebilir. Yeşillikler KT alan hastalarda önerilmez. Çilek gibi soyulmadan yenilen meyvelerden uzak durulmalıdır. Özellikle mukozit oluştuğunda beslenmede çok zorlanılır. Yumuşak gıdalar alınmalı ve proteinden zengin beslenmeye dikkat edilmelidir. Mantar enfeksiyonu riski nedeniyle yemeklerin üzerine çiğ baharat eklenmemelidir. Mayonez, kremalı yiyecekler ve çerezler yenmemelidir.

Yiyecek hazırlayan kişiler hazırlamadan önce ve sonra ellerini yıkamalıdır. Tüm mutfak aletleri ve yemek hazırlarken kullanılan yüzeyler temiz tutulmalıdır. Pişirilmemiş kümes hayvanları, kırmızı et, balık ve diğer deniz ürünleri diğer yiyeceklerden ayrı tutulmalı bu yiyecekler için kullanılan kesme tahtası ve bıçak ayrı olmalıdır. Pişirilmiş gıdalar iki saat içinde buzdolabına konmalı, 2 saatten fazla dış ortamda beklemiş gıdalar atılmalıdır. Buzdolabından çıkarılan çorba, sos ve diğer sulu yiyecekler kaynatıldıktan sonra tüketilmelidir.

Kabuğu soyulacak meyve ve sebzeler de önce iyice yıkanmalıdır (kabuk soyulurken içteki meyve kirlenebilir).  Marketlerden alınmış kutulanmış gıdaların kutularını açmadan önce su ve sabunla yıkanmalıdır.

Dondurulmuş hayvansal gıdalar buzdolabında veya mikrodalga fırında eritilmelidir. Çözme işlemi asla oda sıcaklığında yapılmaz.

Özellikle lökositlerin düşük olduğu dönemde alınan gıdalara dikkat edilmesi gerekmektedir. Özellikle çiğ gıdalar (marul, roka, maydanoz gibi) yıkanmış olsa bile lökositlerin çok düşük olduğu dönemde kesinlikle alınmamalıdır. Lökositlerin hafif düşük olduğu dönemde (1000/mm3’ üzerinde) çok isteniyor ise bu gıdalar 1 ölçek sirke veya limon suyu 9 ölçek su içinde ½ saat bekletildikten sonra yenilebilir. Çeşme veya her hangi bir kaynaktan alınan suyu içmek yerine pet şişe içinde satılan su veya kaynamaya başladıktan sonra en az 1 dakika kaynatılmış suyun içilmesi gerekmektedir. Pastörize edilmemiş sütten yapılan peynir, yoğurt (süt kaynamış olsa dahi yoğurt olabilmesi için bakteri gerekmektedir) yenilmemelidir. Pişmemiş veya az pişmiş yumurta içeren gıdalardan, kabuklu deniz ürünlerinden kesinlikle kaçınılmalıdır. Bilinmeyen yerde pişirilip paketlenmiş gıdalar da alınmamalıdır. Dondurulmuş ürünler iyi pişirildikten sonra yenebilir.

Restoranda yemenin bir sakıncası yoktur ancak yukarıdaki önerilere dikkat etmek gerekir.

Kullanılan malzemeler (tabak, çatal, kaşık, bardak) mutlaka iyice temizlenmiş olmalıdır. Bulaşık makinelerinde yıkanmış malzemeler bu iş için uygun olup bu şartlar yoksa, yıkandıktan sonra kaynatılması önerilir.

Evde hazırlanan ilaçlardan veya bitkisel ürünlerden alınmamalıdır (örneğin geleneksel Çin ilaçları). Bunlar uygun şartlarda hazırlanmamış olabileceği gibi alınan ilaçlarla da etkileşebilir.

Kullanılan ilaçlarla etkileşime girmeyecekse az miktarda (günde bir kadeh şarap gibi) alkol alınmasının sakıncası yoktur.

Sigara ve diğer tütün mamullerinden kesinlikle kullanılmamalıdır, enfeksiyon riskini arttırabilir.

Tablo  Lökositler çok düşük olduğu dönemde gıdalar konusunda dikkat edilmesi gerekenler

Paketlenmiş gıdalar, elde jelatine sarılmış gıdalar olmayıp uygun koşullarda fabrikasyon şartlarında paketlenmiş olup bir kez açıldıktan sonra kapatılamayan gıdalardır. Paketlenmiş olan ürünler bir kez açıldıktan sonra kapatılıp tekrar kullanılmamalıdır.

Dikkat edilecek temizlik kuralları nelerdir?
Vücut temizliğine çok dikkat edilmelidir. Eller her yemek öncesi ve yemek sonrası, evde veya dışarıda tuvalet ihtiyacı giderildikten sonra mutlaka sıvı sabunla en az 20 saniye süreyle yıkanmalıdır. Eller yıkandıktan sonra kağıt havlu ile kurulanmalıdır. Tuvalet ihtiyacını giderdikten sonra tuvalet kağıdı ile temizlenilmelidir.

Vücut temizliği genel banyo şeklinde yapılmalı eğer bu yapılamıyorsa vücut silinmelidir. Yumuşak bir sabun kullanarak günlük banyo veya duş yapılmalıdır. Deodorantlı sabunlar cildi kurutabilir. Yıkanırken koltukaltları ve kasıklar dikkatle temizlenmelidir.

Banyo sonrası vücut iyice kurulanmalı, nemli bölge kalmamalıdır. Sadece kişisel kese (sabunluk) ve havlu kullanılmalıdır. Cilt kuruysa, banyodan sonra, bebe yağı veya nemlendirici kullanılmalıdır. Aşırı sıcak sudan kaçınılmalı ve cilt havluyla tamamen kuru hale getirilmemelidir. Kuruluğu arttırabileceği için alkol içeren losyonlardan kaçınılmalıdır.

Dişler, nötrofil sayısı 500/mm3’den ve trombosit sayısı 20.000/mm3’den yüksekse yumuşak bir diş fırçasıyla günde en az iki kez usulünce fırçalanmalıdır. Flor bazlı bir macun kullanılması uygundur. Trombositler düşük ve kanama oluyor ise her yemekten sonra temiz su ve antiseptik gargara solüsyonu veya bikarbonatlı su ile ağız iyice çalkalanmalıdır.

Takma diş kullanılıyorsa, mutlaka temiz tutulmalıdır. Diş hekimleri takma dişlerin her gün uygun bir temizleyicinin içinde yarım saat bekletildikten sonra suyla en az beş dakika iyice yıkanmasını önermektedirler. Bu, takma dişlerin mantar tutmasını engeller. Takma dişler çok sıkı veya çok gevşekse veya ağzı rahatsız ediyorsa düzelttirilmedir. Sık sık diş hekimi kontrolünden geçilmelidir.

Tırnaklar, lökosit ve trombositler çok düşük olduğu dönemde kesilmeyebilir. Ancak mutlaka kesilecekse kesme işlemi düz olarak, çok derin olmadan, deriyi kesmeden yapılmalıdır. Saç, sakal kesimi steril malzeme ile cildi kesmeden yapılmalıdır. Tıraş olurken elektrikli cihaz kullanılması önerilir. Saç ve saç derisi temiz tutulmalıdır aşırı kurutan şampuanlardan da sakınılmalıdır.

Kontakt lens kullanılabilir ancak takmadan önce iyice temizlenmelidir.

Kadınlar makyaj yapabilir ancak taze ürün kullanılması önerilmektedir, özellikle maskaranın yeni olmasına dikkat edilmelidir.

Yaşanılan ortamda odanın zemini kolay temizlenebilir kir tutmayan malzeme ile kaplı olmalı ve kullanılan malzemeler hafif nemli bez ile temizlenmelidir. Tozlu ortamlar nötrofilleri düşük olan hastalarda enfeksiyon riskini arttırır.

Taze çiçek ve her türlü saksı çiçeği mantar oluşum riskini arttırdığı için ortamda bulundurulmamalıdır. Toprak ve sulama sistemleri ve taze çiçek vazosundaki su, bakteri, küf ve mantar içerebilir.Lökositler çok düşükse (500/mm3’ün altındaysa) eldiven olmadığı sürece evdeki bitkilerin ve çiçeklerin toprağına veya suyuna dokunmayınız.

Ortamda küf oluşturacak ıslak veya nemli yerler olmamalıdır. Lavaboların etrafı temiz ve olabildiğince kuru tutulmalıdır. Klozetlerin oturulan yerleri ya değişebilen kağıt ile kaplanmalı ya da 1/9 çamaşır suyu/su karışımı ile temizlendikten sonra oturulmalıdır.

Hasta ziyaretleri (Maske – galoş takılmalı mıdır?)
Hastanelerde, kalabalık ortamlarda havada mikroorganizmalar bulunur. Bu nedenle hastanede bulunduğunuz süre içinde başka hastalar ile temasta olduğunuz süre içinde maske takmakta yarar vardır. Ama evinizde maske takmaya gerek yoktur, kapalı ve kalabalık ortamlarda gerekebilir. Enfeksiyonu önlemenin en önemli yolu sık el yıkamaktır. Galoş genellikle hematoloji-onkoloji servis girişlerini sınırlamak için kullanılmaktadır.

Nötrofillerin düşük olduğu dönemlerde (1000/mm3’ün altı) dışarıdan gelebilecek bulaşıcı hastalıklara yatkınlık artar. Nötrofiller 500/mm3’ ün altında ise vücut direnci çok düşüktür. Bu dönemde hastanede veya evde dışarıdan gelebilecek mikrobu azaltmak amacıyla ziyaretçi kabul etmemek, kalabalık ortamlardan kaçınmak uygun olur. Bulaşıcı hastalığı olan veya olma ihtimali olanların, 3-6 hafta içinde canlı suçiçeği aşısı, çocuk felci aşısı olanların ve suçiçeği lezyonları bulunanların hastayı ziyaret etmesine engel olunmalıdır.

İş hayatı nasıl olmalıdır?
Kan değerleri normal veya normale yakın ise iş performansı etkilenmeyebilir. Kan değerleri düşükse hasta kendini yorgun, uykuya meyilli hissedebilir, performansı düşük olabileceği gibi enfeksiyon ve kanama riski de yüksek olabilir. Bazı ilaçlar konsantrasyon güçlüğü, baş ağrısı yapabilir.

Hasta çalışmak zorundaysa veya çalışmak istiyor da hastalığından dolayı çalışamıyorsa bu isteğini kendisini izleyen hekimle mutlaka paylaşmalıdır.

Spor ve sosyal yaşam
Hasta kendinde yapabilecek gücü bulduğu kadar sporla uğraşmalıdır. Ağır sportif oyunları kırmızı kan (hemoglobin) değeri düşükse yapamayabilir; trombositler düşükse kanama riski olabilir bu nedenle travmaya yol açabilecek spor dallarıyla uğraşılmaması uygun olur. Hemoglobin değeri çok düşük değilse yürüyüş yapılabilir.

Nötrofillerde düşüklük varsa, bahçe, canlı çiçek, marangozluk, inşaat işleriyle uğraşılmamalıdır. Bu sırada oluşacak toz-toprak mantar enfeksiyonlarının gelişimine neden olabilir. Toz-toprak bulunan ortamlardan uzak durulmalıdır.

Evde hayvan besliyorsanız…
Hayvanlar bağışıklık sistemi bozuk kişileri riske sokabilecek hastalıklar taşıyabilirler. Evde beslenen hayvana dokunulabilinir ama fiziksel temasın olmaması en iyisidir. Özellikle hayvanın salyası veya dışkısıyla temastan kaçınılmalı, ısırıklardan veya tırmalamalardan korunmalıdır. Kuş, kertenkele, yılan, kaplumbağa, hamster veya başka bir kemirgen beslenmemelidir. Evde bir akvaryum varsa ve onu hastanın temizlemesi gerekiyorsa mutlaka eldiven kullanmalıdır. Evde kedi veya köpek varsa, tüm aşıları düzenli olarak yapılmalıdır, hayvanın dışkısı parazitler açısından her yıl veterinere kontrol ettirilmeli, kedi varsa her yıl kedi lösemisi ve toksoplazmozis açısından test ettirilmeli, pire ve kene açısından kontrol ettirilmeli, sadece iyi pişmiş etler veya ticari mamalarla beslenmelidir. Kedilerin dışkıladığı kutu ve sokakta köpeğin dışkısı hasta tarafından temizlenmemeli, başka biri bunu işlemleri yapmalıdır. Diğer hayvanlardan hastalık kapmalarını engellemek için hayvanları mümkün olduğunca ev içinde tutmalı veya sadece kontrol altında dışarı çıkmalarına izin verilmelidir.

Eğer yeni bir hayvan alınacaksa, bir yıldan büyük ve kısırlaştırılmış bir hayvan seçilmelidir. Evin dışında, bir çiftlik veya hayvanat bahçesinde hayvanlarla yakın temas edilmemelidir.
Avlanma gibi aktiviteler için ve hayvanlarla ilgili sorular için mutlaka doktora danışılmalıdır.

Kıyafet seçimi nasıl olmalı
Trombositlerin düşük olduğu dönemlerde vücudu sıkan lastikli giyeceklerden kaçınılması uygun olur. Sentetik giyecekler terlemeyi arttırabileceği için tercih edilmemelidir.

Cinsel hayat
Hastalık ve tedavi süreci, vücut direncinde düşüklük, kanama ve halsizliğe neden olması nedeniyle seksüel hayatta da düzensizlikler yapabilir. Partner değişikliği enfeksiyon riskini arttırabilecek bir faktör olması nedeniyle tek eş ile birlikte olunmalıdır. Ancak eğer trombositler 20.000/mm3’ün altında ise özellikle kadınlarda kanama riskini arttırabileceği için bu dönemde seksten kaçınılmalıdır.
Eğer hamilelik düşünülüyorsa mutlaka hekimle görüşülmeli ve hamilelik halinde hastanın sıkı takip altında olası gerekmektedir.

Tatil
Trombositler düşük olduğu dönemde yolculuğa çıkmak kanama riski taşımaktadır. Özellikle uçak ile yola çıkmanın en büyük riski beyin kanamasıdır. Bu nedenle dikkatli olunmalıdır. Tatilde göl, havuz sularına girilmemelidir.

Alternatif tedavi
Bilimsel kanıtlanmış tedavilerin yanında veya bu tedaviler olmaksızın denenen çoğunun bilimsel faydası kanıtlanmamış tedavi seçenekleridir. Alternatif tedaviler arasında akupunktur, biyoenerji, masaj tedavisi, akubasınç, megavitaminler, hipnoz, yoga, meditasyon, bitkisel ilaçlar (ginko biloba, ısırgan otu, zakkum, enginar) ve kaplumbağa kanı sayılabilir.
İnternette veya basında farklı bir tedavi olasılığı gördüğünüzde lütfen bu bilgilere hemen inanıp tedavinizi değiştirmeyin. Bir hastalık için başarı ve umut veren bir tedavinin, bir başka hastalıkta hiç yeri olmayabilir. Masum gibi görünen bazı bitkisel ilaçların da yan etkileri olabilir ve yarar sağlayacağına zarar verebilir.

ÖNEMLİ NOTLAR
Tedavi sırasında ateşiniz 38.5 üzerine çıkarsa doktorunuza bilgi verin ya da hastaneye başvurun.
Ağrı kesicilerle geçmeyen şiddetli kemik ağrılarınız ortaya çıkarsa doktorunuza   başvurunuz.
İlaçların bilinen yan etkileri konusunda bilgi sahibi olunuz ve oluşunca paniklemeyiniz.
Hekimlerin önerdiği ilaçlar dışında başka hastaların veya kişilerin önerdiği hiçbir ilaç ya da bitki özü gibi maddeleri kullanmayınız.

Düzenli takip tüm hastalar için tedavinin bir bölümünü oluşturmaktadır. Sıkıntınız olduğunda ve soru sorma ihtiyacı duyduğunuzda hekiminize başvurmaktan çekinmeyin.