14.04.2008

• Teşhislerin geliştirilmesine, tedaviye ve nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin hayat kalitesinin arttırılmasına katkıda bulunmak,
• Araştırmaların gelişimini hızlandırmak,
• Nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin katılımını güçlendirmek,
• Var olan kaynakları geliştirmek.

• 1500´den fazla nadir hastalık içeren ansiklopedi hizmeti: Bu ansiklopediye kayıtlar uluslararası uzmanlar tarafından yapılır ve yazı işlerinden sorumlu bir komite tarafından onaylanır.
• Uzman danışmanlığı ve referans merkezleri, klinik laboratuarlar, araştırma projeleri, klinik deneyler, hasta kayıtları, şebekeler ve dernekler hakkında bilgilerin toplanması ve sunulması

• Nadir hastalıkların teşhisini, idaresini ve tedavisini geliştirmek için yüksek kaliteli bilgi üretimi,
• Ulusal ve uluslararası ortakları dahil etmek,
• Nadir hastalıkların yer aldığı Avrupa Komisyonu`nun resmi Avrupa portalinde yer almak,
• Uluslararası gazetelerin standartlarına uymak için kendi deneyinizi kaydedebilmek,
• Geçerli ve güncel olan bilgilere ulaşmak isteyen hastaların ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını karşılamak,
• Kişisel uzmanlık raporunu umumi karar mercilerine ve nadir hastalıklar komitesi arastırmacılarına, klinisyenlere, imalatçılara ve bunlara ek olarak ögrencilere, hastalara ve halkın her kesimine bildirmek,
• Klinik çalışmaların şeffaflığını, Avrupa Komisyonu`nun genel kayıt defterinde yayımlayarak geliştirmek ve bu sayede ayrıntılı ve merkezileştirilmiş bilgilere ulaşılmasını kolaylaştırmak,
• Uzman ve hasta ağlarının hazırlanmasına katkıda bulunmak.

• 3800 hastalığı listeleyen nadir hastalıklar ansiklopedisi,
• Uzmanlaşmış klinikler, referans merkezleri, klinik laboratuarlar, araştırma projeleri, klinik deneylerle hasta kayıtları, ağlar ve hasta dernekleriyle ilgili bilgileri sunan uzmanlaşmış servisleri içeren bir rehber,
• Klinik bilgileri esas alan araştırmalara izin veren tanı araştırma motoru,
• Avrupa pazarında bulunan ruhsatlı Orphan tıbbi ürünleri hakkında bilgi içeren Orphan tıp veri tabanı
• Ortaklığa destek olmak için büyüme potansiyeline sahip araştırma projelerinin veri tabanı (www.orphanwchange.org),
• Ulaşılması kolay aylık European Commission´s Rare Diseases Task Force elektronik gazetesi,
• Klinik deneyler ve araştırma projelerinde gönüllü yer almak isteyen hastalar icin Orphanet kayıt hizmeti,
• Hasta dernekleri için web sitesi oluşturma servisi,
• Henüz ilgili bir derneğinin bulunmadığı, patolojiye maruz kalmış diğer hastalarla irtibat kurmak isteyen izole hastalar için hasta irtibat servisini sağlamaktadır.