28.05.2018

 Türk Hematoloji Derneği’nin Değerli Üyeleri,

 

Türk Hematoloji Derneği, Hemoglobinopati Çalışma Grubu (THD-HÇG), Eritrosit Hastalıkları ve Hemoglobin BAK altında oluşturulmuş, Talasemi ve Orak Hücreli Anemi alanında, ülkemizde hastalığın epidemiyolojik durumunu ve doğal seyrini saptayan veya hastalığın doğal seyrini iyileştirici yaklaşımları inceleyen, çok merkezli araştırma projelerini planlamak, gerçekleştirmek ve yayınlamak üzere kurulmuştur. Çalışma Grubu’nun bilimsel çalışmalarına ve toplantılarına katılmayı kabul eden tüm THD üyeleri, Çalışma Grubunun doğal üyesidir.

 

THD-HÇG, Türk Hematoloji Derneği sponsorluğunda, Türkiye’de hemoglobinopatili yeni hasta doğumlarını prospektif olarak saptamak, ülkemizde hemoglobinopati hastalarının tanısal çeşitliliği, gerçek sayı ve bölgesel dağılımlarını belirlemek,  hastalıkla yaşam süresi, mortalite nedenleri ve morbiditelerin çeşitlilik ve sıklığını ortaya koymak için bir kayıt çalışması başlatılacaktır. Böylece, yukarıdaki konular yeterli yanıt bulacak ve bu kayıtlar planlanabilecek bilimsel çalışmalar için de bir veritabanı özelliği taşıyacaktır.

 

Bu kayıt çalışmasında, etik kurul onayı alınarak, hemoglobinopatili hastalarımızın bazal kaydı oluşturulacak ve sonrasında veri tabanı her yıl güncellenecektir. İhtiyacınız doğrultusunda bazal kayıtlarınızın oluşturulması için gerekli teknik ve eleman desteği sağlanmaya çalışılacaktır.

 

Bu veri güvenliği, veri tabanı yazılımını yapan Pleksus Bilişim Teknolojileri A.Ş. tarafından sağlanacaktır. Katılan merkezler,  online olarak kayda aldıkları kendi verilerini sisteme kaydettikleri gibi görecek ve sistemin sağladığı olanaklarla analiz edebilecek ve diledikleri gibi kullanabileceklerdir.

 

Veri tabanına kayıtlı veriler, Türk Hematoloji Derneği tarafından atanan sistem koordinatörü tarafından, kimlik bilgilerinden oluşturulacak UPN (unique patient number) olarak izlenebilecek, analiz edilebilecek ve yayın etiği kurallarına göre yayına hazırlanabilecektir. Veri tabanı ve bu veri tabanı katılımcılarıyla oluşturulacak yayınlar için yayın politikası ekte sunulmuştur. Yayın kurallarına uygun şekilde bu verilerin kullanıldığı prospektif çalışmalar diğer çalışma grubu üyeleri tarafından teklif edilebilecek ve yürütülebilecektir.

 

Çalışmada yer almak isteyen Talasemi/Orak Hücreli Anemi Merkezleri’ne sistemin açılabilmesi bakımından ekli formun tamamlanarak Türk Hematoloji Derneği, thdofis@thd.org.tr  adresine iletilmesini rica ederiz.

 

 

Prof. Dr. Yeşim Aydınok    THD, Hemoglobinopati Çalışma Grubu Koordinatörü

 

Prof. Dr. Selma Ünal                   THD, Hemoglobinopati Çalışma Grubu Sekreteri

 

Prof. Dr. Şule Ünal Cangül THD, Eritrosit Hastaılıkları ve Hemoglobin BAK Başkanı

 

 

Yayın Politikası

 

 

Başvuru Formu